Osteoporosförbundet grundades 1995

På tre decennier har Osteoporosförbundet vuxit från en liten patientförening till en stark röst i vården. Med föreningar i hela landet och envis kamp för bättre diagnos, behandling och uppföljning gör förbundet i dag verklig skillnad för alla som lever med benskörhet.

Det är 30 år sedan några eldsjälar tog initiativet till det som idag är Osteoporosförbundet. 1995 bildades Riksföreningen Osteoporotiker, ROP, med syftet att samla personer med benskörhet i en gemensam stark röst.

Sedan dess har mycket hänt – både inom förbundet och inom osteoporosvården.

– Vi ville lyfta fram patientens perspektiv, har Lena Persson tidigare berättat.

Hon blev också förbundets första ordförande.

– På den tiden var det nästan ingen som pratade om osteoporos. Trots att sjukdomen var vanlig, särskilt bland äldre kvinnor, fanns det varken kunskap, resurser eller strukturerad vård, har hon berättat.

Föreningen växer – och byter namn

Till en början fanns bara ett kansli i Stockholm och några få engagerade personer. Tack vare ett idogt arbete började länsföreningar att bildas under 2010-talet , en av de första var i Värmland 2002. 2005 fanns sju föreningar, och då nådde medlemsantalet över 1 200. Målet var att få statsbidrag, vilket krävde minst tio aktiva länsföreningar. Det uppnåddes 2010.

2002 flyttade kansliet till Göteborg, när eldsjälen Pelle Bratell bokstavligen körde ner hela verksamheten med släpkärra från Stockholm. Pelle var aldrig ordförande, men under hans och andras ledning ordnades föreläsningar, mässor och möten med beslutsfattare. Förbundet fick i december 2004 till ett möte med dåvarande socialministern Ylva Johansson för att lyfta problemen i osteoporosvården.

Senare flyttades kansliet tillbaka till Stockholm – först till Kungsholmen, därefter till Gamla stan, och i dag har det sin hemvist på Bellmansgatan 30.

En viktig milstolpe var när Kristina Andersson som ordförande drev igenom namnbytet till Osteoporosförbundet. Beslutet fattades på förbundsstämman 2016 och namnet ändrades 2017.

– Det gamla namnet kändes negativt. Vi ville ha ett mer framåtblickande namn, har hon sagt.

Ordförandebyten och engagemang

Genom åren har en rad engagerade personer lett förbundets arbete: Sonja Rembo, Lars Hagenklev, Margareta Vänngård, Kristina Andersson, Lisa Keisu Lennerlöf och nyss avgångna Mai Bergström.

Var och en har satt sin prägel på förbundet, men det gemensamma har varit kampen för att osteoporos ska tas på allvar i vården.

– Vi har kämpat för ökad kunskap, för att fler ska få diagnos i tid och för att alla regioner ska införa frakturkedjor, säger Mai Bergström.

– Att bli tagen på allvar har varit ett återkommande tema under alla år.

Från tyst folksjukdom till politisk fråga

När förbundet bildades var osteoporos fortfarande ifrågasatt som diagnos. Året innan, 1994, erkände WHO osteoporos som en sjukdom, och 1995 kom en SBU-rapport om prevention och behandling. 1996 godkändes det första specifika läkemedlet för osteoporosbehandling i form av Fosamax (alendronat).

2008 lanserades FRAX, ett digitalt verktyg för att räkna ut frakturrisk, och 2012 kom Socialstyrelsens första riktlinjer för osteoporos. 2015 infördes målnivåer för behandling – ett stort steg för att säkerställa en jämlik vård.

– Det har tagit lång tid, men vi börjar se resultat av vårt och flera andras envetna arbete. Nu gäller det att riktlinjerna faktiskt genomförs, säger Anita Sandström, som nyss avgick som vice ordförande efter totalt 17 år i förbundsstyrelsen.

Forskning, AI och framtidstro

I dag finns sju godkända läkemedel mot osteoporos. Nya studier visar att en kombination av läkemedel, kost och träning kan stärka skelettet. På flera håll testas också artificiell intelligens, AI, i röntgendiagnostik, något som kan snabba på upptäckt och behandling.

Osteoporosförbundet har också gjort avtryck med kampanjer som ”Ge oss två minuter” och genom samarbeten i nätverk som BRYT.se och med specialistföreningen SVOS.

– Vi vet att vi gör skillnad. När föreningar lokalt samverkar med vården händer det saker, säger Mai Bergström.

– Det har tagit 30 år att komma hit – och vi är inte klara än.

FAKTA

Milstolpar i förbundets historia

• 1994: WHO erkänner osteoporos som sjukdom
• 1995: ROP bildas
• 1995: SBU-rapport och de första läkemedlen godkänns
• 2002: Första länsföreningen bildas (Värmland)
• 2005: 1 200 medlemmar och 7 föreningar
• 2008: FRAX lanseras
• 2012: Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen
• 2015: Målnivåer för behandling införs
• 2021: Osteoporos får en tydlig plats i nya vårdförlopp
• 2024: Förbundet når 3 700 medlemmar

Ordförande genom åren

• Lena Persson, 1995
• Sonja Rembo, 1996-2000
• Lena Persson, 2001
• Lars Hagenklev, 2002–2004
• Pelle Bratell och Ewa Winberg, delat ledarskap 2005
• Sonja Rembo, 2005-2006
• Margareta Vänngård, 2006–2009
• Kristina Andersson, 2010–2011
• Lisa Keisu Lennerlöf, 2012–2019
• Mai Bergström, 2019–2025
• Susanne Bolin-Gärtner, 2025-

De tidigare årtalen är ungefärliga.

Texten publicerades i Osteoporosnytt nr 2 2025. Viss information ovan kan ha ändrats sedan dess.

Lena Persson, förbundets första ordförande.

Mer om kotfrakturer