Världshälsoorganisationen, WHO, har startat en global undersökning för att se om definitionen av osteoporos behöver uppdateras. Enkäten riktar sig brett och både vårdpersonal, forskare, beslutsfattare – och patientrepresentanter – kan bidra med erfarenheter.
Den nuvarande WHO-definitionen av osteoporos togs fram redan 1994 och bygger på resultat från en bentäthetsmätning (DXA). Sedan dess har mycket hänt inom både forskning och vård. Nya verktyg för riskbedömning har kommit, och det pratas alltmer om hur viktigt det är att hitta benskörhet tidigt – inte bara när frakturer redan har uppstått.
WHO vill därför ta reda på om definitionen fortfarande fungerar, eller om det är dags att tänka nytt. De har skickat ut en enkät med frågor som rör både den medicinska och den praktiska sidan av hur vi upptäcker och behandlar osteoporos. Ett viktigt fokus är också jämlikhet – till exempel hur tillgången till DXA-maskiner ser ut i olika delar av världen, och om nuvarande definition fungerar lika bra för kvinnor som för män, och för olika befolkningsgrupper.
Varför är detta viktigt?
En uppdaterad definition kan få stor betydelse – både för hur sjukdomen upptäcks i tid och för vilka som får behandling. Det kan i sin tur påverka riktlinjer, vårdförlopp, forskningsprioriteringar och inte minst synen på osteoporos som sjukdom.
Vi vet att många med osteoporos idag inte får rätt hjälp. En ny definition skulle kunna bidra till en bättre och mer rättvis vård – inte bara i Sverige utan i hela världen.
Du kan också vara med
Alla svar i enkäten är anonyma. Enkäten är på engelska, men går att fylla i även om man inte är expert. Du som lever med osteoporos har värdefulla erfarenheter – ta chansen att dela dem!
📝 Här hittar du enkäten (svara senast 15 juni):
Enkäten består av 36 frågor och tar 20-25 minuter att besvara.
https://extranet.who.int/dataformv6/index.php/832951?lang=en
Mer information hittar du på ESCEO:s webbsida.