Min berättelse: Sammanställning av dagboksmaterial (1974-2023)

Det hela började när jag en gång skulle slå en kullerbytta baklänges i skolgymnastiken -74. Jag minns bara att det gjorde fruktansvärt ont och att det smällde till mellan skulderbladen och uppåt nacken, sen hade jag visst svimmat av. Bussresan hem den dagen var en pina, varje gupp gjorde ont, varje andetag likaså, smärtan höll i sig länge, men det skulle dröja många år innan jag skulle få reda på att det var ett brott på en kota och ena hörnet på dem var väck. Då var jag 15,5 år gammal. Jag kunde inte vara med på skolgymnastiken på hela våren – 75, varje försök var en pina, den kändes som om det bräcktes upp i ryggen igen och sen fick jag dras med det onda under lång tid, Åren gick och jag fick min första flicka – 78 utan några besvär. Då jag återgick till mitt nattarbete som sjukvårdsbiträde -79 började andra problem att dyka upp, klåda och utslag på händerna, lång sjukskrivning, sedan återgång till arbetet, och sjukskrivning igen.

Jag hade fått nickelallergi. Blev genom företagsläkaren omplacerad till dagtid på arbetsterapiavdelning sedan på ett mottagningskontor vilket inte fungerade pga allergi.

När jag -81 skulle ha min andra flicka började de stora problemen då jag var i nionde mån halkade jag till och fick jätteont i vänster höft och ben.
Till slut kunde jag inte gå ut själv, inte fick jag stötta mig längs väggar och möbler.

Då jag var på mödravården fick jag rådet, att gå hem och ta en Treo och lägga mig. Otroligt, att jag godtog detta, men det gjorde jag i alla fall, allt blev bara värre och värre. Jag blev redan då misstrodd av min läkare. Hade funderingar på om det kunde vara foglossning, men nej det var inga fel på mig enligt läkarna. Efter att flickan var född blev det ännu värre. En dag då jag sträckte mig efter något small det till i ryggen. Nu orkade jag knappt lyfta min bebis ens, ännu mindre hennes storasyster, inte fungerade länge, kunde inte bädda sängarna, när jag skulle hänga tvätt, fick jag försiktigt föra händerna längs benen och hämta upp plagg för plagg och sedan dra mig försiktigt upp igen. När jag skulle in i en bil till exempel fick jag lyfta in benet och jag lindade det hårt, men inget hjälpte. Jag förstår inte än idag hur jag orkade.

Dessutom då jag ber läkarna på efterkontrollen att titta på min rygg, och han säger, där inga fel på din rygg, han säger att jag ska böja mig framåt men jag säger att jag inte kan för då ramlar jag. Han tror mig inte. Då försöker jag att böja på ryggen, för att lyda honom men då kommer tårarna för att det gör så ont och delvis för att jag förstår ju att han inte tror mig. Men efter mycket tjat säger han tillslut lite nonchalant, jag får väl skriva en remiss till röntgen då.

Då jag kommer tillbaka med svaret är läkaren inte där, utan en sköterska läser upp det för mig. Det visar sig att jag har haft brott på 3 kotor, och att det är sviterna efter detta jag har ont av nu. -82 kände jag mig så pass att jag kunde börja arbeta så smått men jag slutade som biträde och blev dagmamma istället, det fungerade bättre hemma med nickel allergin. Jag gick alltid och hade en konstig känsla i kroppen, det gjorde ont i rygg och bäcken.

Jag sökte läkare med jämna mellanrum men det hittades inga fel. Fast en gång kom jag en läkare som frågade om jag varit med om någon olycka med en sådan rygg som det stod om i journalen så trodde han det.

Jag var inte 30 år fyllda, men han sa att min rygg var som en 60-åring. Men ingen utredning.

Tiden gick och jag fick min tredje flicka -86 utan större besvär. Men då jag började att arbeta igen -87 så trampade jag snett en gång och fick ont från ryggen och ner i ena benet, jag trodde att det var ischias och blev sjukskriven ett tag. Jag återgick sedan till arbetet igen. Under många år hade jag också ett annat problem som jag lärt mig leva med, en väldigt orolig mage. Ömsom diarre som uppblåst. Redan som barn hade haft mycket ont i magen och mina föräldrar hade sökt läkarhjälp men inga fel hittades. Jag hade nu också fått ont i knäna, särskilt då jag gick i trappor.

Nu hör det till saken att min pappa hade alla dessa symptom som jag, men han blev också nonchalerad och dessutom hånad av både sjukhuspersonal och försäkringskassan. Men på honom hade dom i alla fall kommit fram till att han hade för lite kalk i skelettet, sk. (idiopatisk osteoporos) (benskörhet).

Jag frågade min läkare många gånger om det kunde vara något ärftligt men oh nej, det kunde det inte fick jag till svar.

Men med hjälp av att pappa sa att jag inte skulle ge mig, fick jag till slut en remiss till medicinmottagningen, av min nya husläkare som tyckte att mina symptom var konstiga.

På sjukhuset togs massor av blodprover vilka alla var bra. Det togs också ett benmärgsprov, som också var bra.

Men röntgen på ryggen visade att det var för lite kalk i ryggraden.

Dessutom hade jag kilformade kotor.

Men jag fick gå hem med en kommentar från en läkare, som var så här: “Ja, du fattas väl någon gen och det finns ingen medicin för det. Du får lära dig att leva med att ha ont”.

Efter några dagar ringer en anna läkare från medvincin mottagning. Han berättade att dom hade diskuterat mig och kommit fram till att det skulle göras en tarmbiopsi. Han misstänkte att jag kunde ha glutenintolerans. Provet togs och mycket riktigt, det fanns inte mycket till tarmludd där.

Alltså -91 fick jag ett svar på mitt onda, trodde jag. Jag hade celiaki. Okej att magen mådde rätt bra på dieten, första veckan kändes en enorm förbättring, men det onda i övriga kroppen försvann inte, Jag skulle också äta kalktabletter och vitaminer eftersom läkaren menade att det hade jag inte fått i mig tillräckligt av.

Det var en stor omställning med dieten. Att baka med glutenfritt mjöl är inte lätt men med tiden gick det bara bättre och bättre, så det var bara att bita ihop och försöka om igen när det misslyckats, för jag visste ju att detta skulle jag leva med resten av mitt liv, Jag var samtidigt glad att det var jag som fått sjukdomen och inte mina flickor, Hoppas också att dom slipper få dem i framtiden för i och med att anlagen finns, så kan dem bryta ut närsomhelst. Det var ingen läkare som kunde säga hur länge jag hade haft celiaki.

Jag fortsatte att jobba som dagmamma fast att jag fortfarande hade mina kramper i rygg, höfter och knän. Mer eller mindre ont, men man lär sig ibland att leva med en viss smärta. Dec -94 blir jag mamma till en fjärde flicka, även denna graviditet gick bra, lite ont i ryggen mot slutet men det tyckte man ju inte var så konstigt.
Men då flickan var ca: 2 mån fick jag väldigt ont i mitt högra höft och ben. Jag trodde det var ischias igen, men denna gången blev jag inte nonchalerad, utan en jätteduktig barnmorska som jag träffade på efterkontrollen, sa att det var nog bäst att hon skickade mig till sjukgymnast, för det kunde vara något som hänt med någon större muskel.

Jag kom till en duktig sjukgymnast som tränade mig, men allt blev bara värre och värre.

Till slut vågade han inte röra mig mer, och ordnade ett läkarbesök direkt, Han gav nig också en krycka och hjälpte mig med bebisen i bilbarnstolen in till läkaren. Min husläkare gissar på ischias.lumbago och sjukskriver mig.

Samtidigt skrev han remiss till ortoped och röntgen. Jag får hjälp ut till bilen.

Nu börjar jag känna igen samma sak som då jag fått flicka nr: 2 fast i höger sida.

Väl inkommen till ortopeden där jag också blir mycket väl omhändertagen och träffar en trevlig läkare, “sånt värmer” i eländet, konstateras att vanlig röntgen räcker inte utan jag fick genomgå magnetröntgen skiktröntgen, bentäthetsmätning plus en annan konstig röntgen. (datortomografi).

Läkaren där magnetröntgen gjordes säger att ledkulan i höften håller på att förtvina. Men ortopedläkaren vill inte riktigt tro på det. Han gissar istället på att det är en konstig sjukdom som sätter sig i lederna. Han förklarar att kalken försvinner från leden och självläker så att efter 0.5-1 år har kalken kommit tillbaka igen. Så det var bara att vänta och se. Nu var humöret i botten och oron var stor. För att inte tala om smärtan, Allt gjorde ont, Gå, sitta, ligga, andas, hosta, hicka, allt. Ständigt värk.

Denna sjukdomen var mycket ovanlig och den kunde drabba gravida och män i 45-årsåldern. Så jag föll ju inte riktigt in i ramen.

Min läkare hade bara träffat på sex fall under hela sin tid som läkare. Han blev väldigt förvånad då jag berättade att jag har haft detta gång tidigare och även min syster, då hon skulle ha ett av sina barn. Plus att pappa hade haft en sådan konstig sjukdom. Nu-95 upptäcks på vanliga röntgen att under 4 års tid har jag blivit sämre, nu är det inte för lite kalk bara i ryggraden utan i hela skelettet. Kalktabletterna har tydligen inte hjälpt. Min kropp tar inte upp tillräckligt med kalk “varför”?
Jag är nu 36 år gammal men har ett skelett som en 60-70 åring, Detta har varit ett djävulskt halvår, inte nog med att jag hade så ont utan nu börjar försäkringskassan att bråka. De säger att jag kan inte var helt sjukskriven då jag fått barn, De kunde bara gå med på halv sjukpenning.

De kunde inte förstå att det var omöjligt att ta hand om min lilla flicka då jag gick med krycka och hade sån smärta att jag grät. Jag kunde inte klara mig själv ens. Jag kunde heller inte ta starka värktabletter eftersom jag ammade. Men utan allas hjälp, min man, min mamma, svärmor och mina stora flickor så hade det inte gått. Ibland fick jag ringa någon då jag skulle ner från ovanvåningen till nedervåningen. Jag hade nästan alltid någon hemma, För jag klarade inte att ta upp flickan själv. Ibland ringde min läkare efter mig och med kort varsel skulle jag komma in på nya magnetröntgen, då fick jag ha hjälp med mig. Jag överklagade kassans beskut med utan framgång, det fick bli halv sjukpeng och halv föräldrapeng. Nu var det ständiga kontroller, men i okt – 95 lämnade jag tillbaka kryckan och tackade högre makter för att ortopedläkaren haft rätt och inte den andra läkaren.

Jag hade nämligen sett mig själv i rullstol många gånger. Jag hade fortfarande väldigt ont men nu var jag tvungen att plocka fram mitt envisa jag, och försöka att bygga upp musklerna i benet.

Den bästa medicinen för mig var att röra mig så mycket jag orkade och kunde så jag tvingade mig själv att gå ut och gå ned barnvagnen som rullator.

Plötsligt kunde jag inte böja på ena knät. Ortopedläkaren säger att då har nog sjukdomen satt sig i den leden också,

Men som tur var blev det inte långvarigt. Ibland kändes det som om jag skulle delas på mitten. Svårt med kläder, ibland känns det bra att ha tajta byxor, för att liksom hålla ihop mig, men samtidigt kan jag känna ömhet i kroppen av desamma, då är det inte lätt att veta vilka kläder man ska ha, ibland kan en sömn göra ont.
Nu anser ortopeden att jag ska gå på medicinmottagningen istället för detta är något endokrinologiskt. Samtidigt görs undersökningar på mina tre äldsta flickor och på min syster. Det visar sig att min syster har också samma dåliga benmassa som jag och min äldsta dotter som nu hunnit bli 18 år visar tendenser på för lite kalk i ryggraden, hon bröt dessutom sitt lårben då hon var ca: 3 år genom en vridning då hon ramlade.

Jag har för länge sedan frågat om detta kunde ha något samband med min och min pappas sjukdom, men då sa hennes läkare att det hade det inte. Men nu tycker dom att det är lite konstigt. De andra flickorna kan läkarna inte säga något om än, för det finns ingen statistik över så unga människor med denna sjukdom. Men de ska kollas igen.

Nu -96 har fått ett namn på ännu en sjukdom idiopatisk osteoporos (allmän urkalkning, benskörhet) av oklar anledning. -97 skickas jag till Malmö för benbiopsi, det tas ut en liten bit ben från höften som sedan ska analyseras, men som tur är hittas ingen annan skelettsjukdom. Jag får nu utskrivet kalktabletter med D-vitamin som enda medicin. Det finns inget annat. Bara till äldre personer, skulle jag fått den medicinen hade risken för obehagliga biverkningar varit stor.
Min pappa fick 12 år tidigare samma medicin som jag, men dom hjälpte inte.

Så jag har ju en undran om det hjälper mig.

Ingen läkare kan heller säga om min sjukdom ska stabiliseras eller om jag kommer att förlora mer kalk på kort tid. Jag fortsätter att klaga på min värk, som nu har spridit sig till alla leder och jag har fått andra symptom också. Såsom svullnadskänsla och stickningar, domningar i händer, fingrar och ben och fötter. Öm i skelettet och skinnet vid beröring. Ibland väldigt mycket, ibland mindre. Jag känner mig ibland som om jag hade reumatisk värk, en stapplande gång, lite stel. Jag har blivit fumlig med händerna. Öm i ansiktets ben samt käkben. Ont i axlar, skulderblad, armbågar, handleder. Gruskänsla i ögonen, öronsusningar ibland, huvudvärk, humörsvängningar. Jag kan förstå om omgivningen tycker att jag är jobbig ibland, för det tycker jag själv också. Svårt att sitta både på hårt och mjukt underlag. Då jag sitter på något hårt känns det som om ryggen trycks ihop., Då jag sitter mjukt kan det kännas skönt en stund men sen känns det ju att jag har inget stöd. En skön ställning som jag hittat är halvliggande i min stora tv-fåtölj. Det är ibland svårt att t.om sitta på toalettstolen. Att sitta i bil ett längre tag är också svårt.
Jag har alltid svårt att sova på nätterna. Jag har köpt en ny madrass då blev det lite bättre, men jag har ständigt värk både dag och natt, både då jag gör något eller inte.

En gång vaknade jag med en kotkompression. Ibland gör det ont då jag andas eller hostar. Inte ens att handla kan jag göra själv, jag kan ej bära kassarna. Vissa nätter kan jag vakna av att jag svettas så att det är helt blött på lakanen men samtidigt känns det som frossa under huden.

Mycket obehagligt. Nästan alltid kalla händer och fötter. Samtidigt som värken alltid finns i hela kroppen så finns där en annan smärta som flera gånger om dagen ger sig till känna, som stark smärta eller hugg på just en punkt, var som helst i kroppen, och försvinner lika fort som den kom.

Nu skickar medicin läkaren mig till reumatologen. Där konstateras ännu en sjukdom, Fibromyalgi. Jag frågar mig: “När ska det ta slut?”.

Vissa dagar kan jag inte ha min 3-åriga flicka i knät ens. Jag går på vattengympa 1g/ veckan i 37 gradigt vatten. Detta har jag ordnat själv genom kontakt med en duktig sjukgymnast på företagshälsan. Det känns skönt när man är i vattnet, men efteråt har jag mer ont.

Ibland blir jag så vilsen av allt det onda, jag tycker, att jag vet inte vilken sjukdom det är som gör ont. Osteoporosen eller Fibromyalgin.

Jag vet i alla fall att medicin läkaren har fel när han säger att osteoporos inte gör ont. I annat fall har jag ju haft fibromyalgi sedan jag var väldigt ung. Vilket jag inte tror.

Jag är fortfarande sjukskrivna -98 och vet ej hur det ska bli i fortsättningen, eftersom jag inte kan belasta skelettet mer än nödvändigt, så kan jag inte gå tillbaka till dagbarnvårdare yrket. Har haft ett rehabmöte där kommunen säger att de har inget annat jobb till mig.

Utbilda mig eller något annat är ju inte heller lätt eftersom jag har svårt att sitta längre stunder och sen har jag ju nickel allergin också att tänka på. Jag hade ju valt mitt drömyrke. Nu har medicin läkaren skrivit ännu en remiss.

Nu ska jag på medicin rehab. Jag får väl se vart det leder hän.

I allt elände har jag dessutom inget förtroende för medicin läkaren, har har gjort en del “tavlor”, t.ex glömt skicka remissen till Malmö en hel mån, den hittade han i lådan vid ett av mina återbesök.

Skickat mig att ta hormonprover som min dotter skulle gjort. Jag får krusa på honom att sjukskriva mig, jag är ju tyvärr tvungen att ha pengarna som sjukpenningen ger. Han skickar läkarutlåtanden för sent och fel. En gång fick jag utlåtandet 14 dagar för sent och han hade skrivit det så att det varade i endast 2 dagar då jag äntligen fick det. Så det var bara att börja jaga honom igen direkt. Ibland känns det som om han inte vet vilken patient han pratar med i telefon, han säger tex att jag har ont på ställen som jag inte har tagit upp så mycket. Då blir man lite misstänksam. Samtidigt är det precis som om han inte tror på vad jag säger. Han tar till och med sagt att osteoporos inte gör ont. Han skulle bara veta. Sånt här känns psykiskt jobbigt och dessutom blir min nickelallergi förvärrad vid nervositet.

Ortopedläkaren sa däremot på ett väldigt tidigt stadium att ett sådant osteoporosiskt skelett som jag har gör ont. Jag har ju också bilden av hur ont pappa hade framför mig. Ibland då han hostade eller nös kunde hans revben gå sönder. Han kunde inte sitta eller ligga under längre tid. Men ingen trodde ju på honom heller. Men då han dog 48 år gammal bad vi om en obduktion, då framkom följande. Brott på samtliga revben, kompression på samtliga kotor, dessutom var han skelett så skört att dom sa “det var som att sticka i smör”. Så då förstod dom att han haft så ont som han sagt. Med detta i bagaget blir jag därför ännu mer envis och har bestämt mig att ingen ska få behandla mig likadant.

År 2007, jag är då 48 år, ramlar jag eller rättare sagt stöter emot en stenmur och bryter två revben.

Under åren som sedan gått har jag haft många frakturer på revben och kotkompressioner både pga fallolyckor och också utan att jag gjort något speciellt, t.ex av en cykeltur fick jag frakturer i bäckenet och fick använda kryckor i ca: 6 mån för att kunna gå. Har även fått hörselskador så använder hörapparater. Har även haft problem med s.k lösa leder, känns som att armar och ben slits av.

Efter att jag googlat en del kom jag in på sidor med fakta om OI (osteogenesis imperfekta), och kände att detta stämmer ju in på mig och vissa familjemedlemmar.
När jag blev kallad på årskontroll 2017 till Endokrinologen, träffade jag en ny läkare väldigt lyhörd. När jag frågade om det kan vara OI som jag har? Så svarar han: Jag har läst din journal, och det kan mycket väl vara att du har OI.

Vi kommer överens om att det ska tas gentester på mig och mina syskon.

Det visar sig att jag och min syster har OI. Alltså jag fick min diagnos 2018, 59 år gammal. Därefter gjordes gentester på våra barn. Jag har fyra stycken och min syster 3 stycken. OI är en ärftlig bindvävssjukdom med benskörhet som största symptom. Det är 50% risk att barnen ärver den. Det visar sig tyvärr att två av mina barn och ett barnbarn har OI. Min systers barn har inte OI. Men vi blev inte förvånade för vi hade redan misstänkt vilka jag hade givit felande gen. Jag har ätit Alendronat veckotablett i 6 år, men det hjälpte inte, så jag har dessutom fått bisfosfonat dropp under 5 års tid 1/ år.

Detta har stärkt mitt skelett något, äter också kalktabletter med D3, vilket jag gjort i många år. Jag kallas med jämna mellanrum med bentäthetsmätning och blodprover. Går också på kontroller hos specialistläkare och ortoped vartannat år, och hos läkare på Endokrinologen varje år. Äntligen någon som trodde på mig.
När jag tänker tillbaka på min uppväxt så hade jag ofta ont i mina fot och handleder, som jag lindade. När jag var ca: 11 år fick jag ont i min ena fot, blev gipsad och gick med kryckor ca: 3 veckor, då ringer läkaren och säger att det var ingen fraktur så då togs gipset bort igen. Jag var också mycket överrörlig, speciellt i benen.

Det har alltid knäckt och knakat i min och mina barns kroppar.

OI: Heterozygot mutation i CoL 1A2c 964>G>P Gly322ser.
Denna mutation har vår familj, och den ger en mild form av sjukdomen.
Homozygot mutation orsakar osteogenesis imperfekta typ 3 = svår form.

Under Min berättelse skriver människor med osteoporos om sin sjukdom och sin resa med osteoporos.

Läs fler berättelser.

Vill du själv skriva? Kontakta vår redaktör Fredrik Hed på fredrik@osteoporos.org.