Allt började när jag var ett år gammal. Då fick jag min första fraktur, i benet.

Jag har dock “turen” att jag inte är ensam om min sjukdom. Min mamma, mormor, moster och mormors syster har samma sjukdom som jag. Efter min första fraktur tänkte de runt om mig att jag nog också har drabbats av osteoporos.

Efter några år bestämde sjukvården sig för att göra en bentäthetsmätning på mig. Efter några veckor fick vi reda på att jag hade drabbats av benskörhet.

När jag var liten hade jag väldigt svårt att sitta still, jag skulle alltid göra något och var aldrig rädd för att testa nya saker.

Det resulterade i att jag vid många och olika tillfällen fick åka ambulans, besöka akuten och vårdcentralen för att man trodde att jag fått en fraktur eller liknande.

Efter tio år ungefär fick jag min andra fraktur. Jag, pappa och min lillebror spelade fotboll för det älskade både jag och min lillebror att göra, men det slutade inte så bra. Jag trillade och föll på min arm så jag fick en fraktur i handleden. Efter denna händelsen så kändes det som att det bara gick nerför.

Det kändes nästan som att jag gjorde mig illa hela tiden.

När jag var 15 år cyklade jag och trillade och fick en fraktur i båda handleder. Detta var under sommaren och dom som har haft gips under sommaren vet att det inte är jättetrevligt att ha det. Det kliar något så fruktansvärt.

Året därpå halkade jag på isen och fick en fraktur i handleden.

Min mormor har alltid googlat om sjukdomen och har hittat allt möjligt. Hon har alltid funderat på om man verkligen ska ha så ont i kroppen för att man har benskörhet. Hon har frågat massor av läkare och läkarna har bara sagt: “Benskörhet gör inte ont förrän man får en fraktur”.

Efter att alla läkare sagt samma sak så tog min mormor Carina saken i egna händer och googlade ännu mer. En dag fick hon fram något som heter osteogenesis imperfecta, OI.

OI är medfödd benskörhet och en bindvävssjukdom som gör att man har ont i hela kroppen. Ena dagen kan man ha ont i benet och andra dagen kan man ha ont i armen. Man kan ha ont i kroppsdelen fast man inte gjort något speciellt.

Mormor Carina gick till sin läkare och sa vad hon hade hittat och om det kunde vara det hon också har. Och läkaren sa: “Det är inte omöjligt att du har det också”.

Mormor fick göra gentester för att de skulle komma fram till om hon hade det. Efter några veckor fick hon svaret att hon hade OI. Alla mormors och morfars barn fick göra gentester och det visade det sig att två av fyra barn också hade OI. En av dessa var min mamma. Jag och mina syskon fick göra gentester för att se om vi har det. Efter några veckor visade det sig att det bara var jag av alla barnbarn som hade OI.

Efter så många år får vi en förklaring till varför vi har så ont i våra kroppar. Vi fick även reda på att det tyvärr inte finns något att göra åt det. Man kommer leva med det hela livet och man kan inte göra mer än att lyssna på sin kropp när den säger stopp. Det innebär att man måste vara bästa vän med sin kropp för att kunna förstå när kroppen skickar ut signaler på att nu behöver du vila, nu orkar inte din kropp mer.

När jag fick reda på att jag hade OI fick jag möjligheten att åka upp till Stockholm till Astrid Lindgrens barnsjukhus där de har ett så kallat OI-team för alla barn som har OI. Jag och mamma var där i två dagar.

Jag fick prata med många olika läkare som förklarade vad OI innebär och lite tips och tricks som kan lindra det. Jag fick gå på olika kontroller och tester där de kollade igenom hela mig.

Jag var 16 år när jag var i Stockholm för första gången men sen bestämde vi oss för att åka upp där en gång till innan jag fyllde 18 år.

Nu kommer vi till den dagen som har varit den läskigaste, jobbigaste, och största händelsen under alla mina 20 år. Jag och några kompisar bestämde oss för att åka pulka, men det slutade med att jag fick åka ambulans.

Vi åkte och jag bara känner att jag tappar luften, sen kommer jag inte ihåg så mycket.

Mina kompisar hjälpte mig hem och när jag hade kommit hem till mamma så ringde hon ambulansen.

Ambulanspersonalen frågade mig vad jag hade gjort och jag säger att jag åkt pulka och har jätteont i ryggen, jag har så ont så jag knappt kan sitta eller stå.

Då säger ambulanspersonalen att jag ska gå ut till ambulansen och dum som jag var så gjorde jag det. Det gjorde så fruktansvärt ont. Jag grät varje steg jag tog. När jag kom ut till ambulansen så frågade hon som satt där bak med mig igen vad jag hade gjort och om jag kunde berätta. Jag berättade för henne en gång till vad som hade hänt och då svarar hon mig: “Hade jag åkt lite pulka så hade jag bara gått ner och lagt mig”.

Detta gjorde mig så arg. Att inte ens en ambulanspersonal ska kunna förstå min smärta som jag hade. Jag blev så ställd och tittade på henne och svarade “Vad sa du?” och hon sa samma sak om igen. Då svarade jag henne: “Om du hade haft benskörhet hade du inte bara gått och lagt dig!”.

När vi kommer in på akuten i Kristianstad får jag gå från ena båren till den andra och jag gråter varje steg jag tar. Efter många timmar liggandes på akuten från och till röntgen så kommer läkaren in och säger att jag inte får röra på mig. Jag hinner tänka så mycket och är så rädd. Eftersom det var under Corona-pandemin så låg jag där helt själv och jag var så rädd. Sedan förklarade läkaren för mig att jag fått en fraktur i kotkroppen och en kotkompression i ländryggen.

Jag fick stanna på sjukhuset i några dagar för att läkaren skulle ringa massa andra läkare för att se vad de skulle göra. Jag var den första unga patienten som fått denna skadan på Centralsjukhuset Kristianstad. Efter några dagar kom de fram till att jag slipper operation men att jag får ha korsett i tre månader, dygnet runt.

Efter denna händelsen tar jag inte livet för givet längre. Ens liv kan ändras på bara några sekunder.

Under hela mitt liv har jag spelat fotboll men efter skadan med ryggen var jag tvungen att sluta spela. Eftersom jag har spelat fotboll hela mitt liv så vet jag inte vad jag ska göra nu, mer än att vara ute och gå med hunden. Jag tycker det är jättejobbigt att testa nya saker för jag känner mig rädd för man vet ju aldrig om man skadar sig.

Det jag kan göra nu är i princip att gå för att inte skada mig. Jag tänker alltid innan jag ska göra något hur jag ska göra för att inte skada mig och för att jag inte ska ha ont i kroppen dagen efter och knappt komma ur sängen på morgonen.

Ibland när jag spelade fotboll fick man höra “Sluta, va inte lat nu, spring!” och då har jag alltid sprungit för att folk inte har förstått min sjukdom. Jag är otroligt envis och gör allt för att inte få höra att man är lat fast kroppen säger stopp flera gånger.

Intryck, ljus och ljud påverkar mitt liv jättemycket. Det gör att jag blir jättetrött och kan bli på dåligt humör.

Eftersom att intryck, ljus och ljud påverkar mitt liv mycket så kan det vara så att jag börjar gäspa, till exempel på en utbildning eller på jobbet och så speglar det att jag kanske är ointresserad men det är det sista jag är. Eftersom jag sitter och koncentrerar mig mycket och det är ljus och ljud så blir jag jättetrött. Jag tycker det är pinsamt och jobbigt att sitta där och gäspa fast jag tycker det är intressant.

Idag består mitt liv av att ha ont i kroppen varje dag. Jag är tvungen att säga nej till saker jag vill göra eller testa för att jag inte ska behöva skada mig. Det finns alltid Alvedon nära till hands och jag behöver alltid gå och lägga mig en stund efter jobbet eller när jag varit aktiv en hel dag där det varit mycket intryck, ljud och ljus.

Jag hoppas att mitt liv någon dag kan förändras så jag slipper ha så ont i min kropp. Jag hoppas att forskningen om OI någon dag kommer fram till något som kan hjälpa oss med denna sjukdom för det är väldigt jobbigt att leva med den. Som sagt, jag måste alltid tänka en gång extra om jag verkligen ska göra den speciella saken eller om det är onödigt att testa för att jag kanske inte kan ta mig upp från sängen dagen efter.

Jag är trött på det nu!

Under Min berättelse skriver människor med osteoporos om sin sjukdom och sin resa med osteoporos.

Läs fler berättelser.

Vill du själv skriva? Kontakta vår redaktör Fredrik Hed på fredrik@osteoporos.org.